Redes sociales como arma de sensibilización en la discapacidad : conociendo al síndrome de turner

Hace ya tiempo que gracias a las redes sociales veo que se pueden logar muchas más cosas que ventas.

En realidad su objetivo siempre es el mismo, el de comunicar, y con la comunicación obtenemos resultados que varian, dependiendo de si es un producto o servicio, o simplemente queremos lograr más conciencia social.

Ayer al compartir un post relacionado con el síndrome de turner, alteración genética que me detectaron al nacer, una vez más Miguel Pujante me puso las pilas y me dijo que si se nos tacha de exageradas, por decirlo más educadamente, es porque guardamos silencio, y no hablamos claro, y por tanto, tenemos que aguantar mala información, no porque sea una enfermedad poco común, más bien por la dejadez con que se le trata.

Como he dicho se me detectó al nacer,  pero en el año 1984 ni había redes sociales, ni se era tratada la discapacidad como es tratada afortunadamente hoy día, aún quedando mucho por hacer.

Digo que no se trataba igual , desde el punto de vista de normalidad, yo he crecido con información muy muy selectiva, con cuenta gotas, no hay que asustar o traumatizar a la niña.

Y en cuanto a los padres, tampoco tenían mayor información, la justa que obligadamente les contaba el doctor, cosa que hoy día gracias a las numerosas fuentes de información y la mentalidad más abierta está cambiando.

Falta por ver si es que de golpe y porrazo la discapacidad interesa o este proceso de visibilidad se quedará en un intento.

Un intento que se empeña en meter o sacar a personas, incluir o excluir, palabra que no me gusta, que me canso de escuchar.

No creo que se trate de eso, todos somos buenos y malos en la ejecución de determinadas labores, y el tener circustancias físicas o mentales que limiten el realizar plenamente una actividad no deben quedarse bajo el estigma social de inclusión en la sociedad.

Todos somos parte de esta sociedad, hasta esos paises que agonizan de sed y hambre, todos estamos dentro de ese extremo de riqueza o pobreza.

Seguimos existiendo, no hay tal división que valga, vivimos, formamos parte de la sociedad, pero en distintas condiciones.

Mientras unos desayunan ahora el gracioso relaxing café con leche de la alcaldesa de Madrid, otros suspiran por encontrar algo de agua , o más bien barro, para calmar su sed, mientras una persona participa en una competición de atletismo, otra necesita una silla de ruedas, unos escuchan caer el alfiler más fino y otros necesitan quizá que hables más fuerte, lento, o que repitas lo que dices porque su capacidad de audición no es plena.

El hacer saber a tu entorno que tienes factores que te limitan es algo que no se acostumbra a ver, y me alegra ver como hay grandes labores de concienciación al respecto, donde se trata no a la discapacidad o diversidad funcional , como la quieran llamar, se trata cualquier tipo de problema de salud que condiciona seriamente tu calidad de vida, independientemente de esa división marcada por una revisión en un centro de valoración donde unas personas tras una entrevista valoran si tu enfermedad merece apoyo social o no .

El apoyo social, el apoyo de tu familia, amigos y pareja, es algo que no está relacionado ni con certificados ni con dinero.

Es una necesidad que todos tenemos, ya que todos algún día veremos mermadas nuestras capacidades físicas o mentales, algunos como yo , desde que estamos en la barriga de nuestra madre, provocando un embarazo molesto, donde ya se percibe que algo no está bien.

Tener que andar de doctor en doctor, bajo tratamientos sustitutivos hormonales es parte del día para una paciente con sindrome de turner.

grageas

Pero ahora que hablo abiertamente de esto y analizo con mis padres esos detalles que se escapan y que no sabes que son también generados por el mismo, te hace ver que hace falta esta labor de comunicación.

Voy a dedicar este post, mi pequeño resumen , a esas personas que saben, que han sufrido las consecuencias más serias del síndrome, en concreto al caso de una  madre que me contó que su hija murió a causa de este.

No diré su nombre, simplemente dedicarle este post, todo mi respeto y cariño, y quiero que lo lea, para que vea que aunque no tiene a esa niña, a la que cuidar, a la que hacer fuerte, que le mantendrá en vela con tratamientos, se pondrá mala, irá creciendo y o será muy fuerte o muy débil en esta enorme sociedad de etiquetas, somos otras las que necesitamos de ella, de su experiencia y apoyo.

Experiencias y apoyo, eso es lo que hacen los grupos de autoayuda, las campañas de sensibilización , son ese espejo, que nos obligan a mirar para que aprendamos a vernos en el diariamente.

Luchar contra la falta de información o el exceso, es decir , dar información anticipada, pero también aprender a comunicar de manera correcta, a manejar la información que tenemos y la que buscamos con el tacto que se merece.

Comunicar una realidad, de manera natural, donde hablaremos de lo malo y bueno, así que os voy a dejar una breve información sobre que es eso del síndrome de turner :

A parte de la calidad de vida a nivel de salud, hay dos factores fundamentales, el desarrollo escolar y luego laboral.

Paso a citar como afecta este síndrome en nuestro desarrollo escolar  y luego laboral :

Como las mujeres con ST no tienen un desarrollo adecuado de ovarios, generalmente no desarrollan todas las características sexuales secundarias esperadas durante la adolescencia y son infértiles al llegar a la edad adulta. Sin embargo, avances en la tecnología médica, incluyendo terapia hormonal y fertilización in vitro pueden ayudar a las mujeres que padecen de esta condición.

Otros problemas de salud que pueden ocurrir con ST incluyen anormalidades de riñones y del corazón, presión arterial alta, obesidad, diabetes mellitus, cataratas, problemas en la tiroides y artritis.

Las niñas con ST generalmente tienen una inteligencia normal, pero algunas pueden tener dificultades de aprendizaje, especialmente en matemáticas. Muchas niñas también tienen problemas con tareas que requieren habilidades especiales, como lectura de mapas u organización visual. Los problemas auditivos también son más comunes en niñas con el síndrome de Turner.

A pesar de las diferencias físicas y otros problemas que puedan ocurrir, con la atención médica apropiada, una intervención temprana y el apoyo continuo, una niña con el síndrome de Turner puede tener una vida normal, sana y productiva.

Este post es un breve resumen de presentación del síndrome de turner, poco a poco nos vamos sumando a darlo a conocer, a que se sepa de nuestra mano o boca que es, como nos afecta individualmente, ya que cada caso tiene cosas en común pero varia según la ausencia total o parcial del cromosoma X, por tanto , no a todas nos afecta por igual, ni lo llevamos de la misma forma.

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4 pensamientos en “Redes sociales como arma de sensibilización en la discapacidad : conociendo al síndrome de turner

  1. Muy buen articulo soy una mujer de 31 años con S.T , desearia solicitar una discapacidad ¿puedo hacerlo ? yo he tenido mi hijo por fecundacion in vitro en el hospital virgen de las nieves de granada un equipo buenisimo de banco de ovulos, todo te lo cubre el seguro .
    Tambien contar que lo paso fatal con mi astrosis , obesidad y mi vision con estrabismo hipermetropia y astigmatismo .
    saludos y besos a todos unamosno

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